List Stowarzyszenia do Ministra Zdrowia Pana B. Arłukowicza

moniun

W ostatnich dniach Stowarzyszenie wystosowało list do Ministra Zdrowia Pana B. Arłukowicza w sprawie możliwości leczenia adjuwantowego imatynibem chorych na GIST po całkowitej resekcji guza. Praktyki takie stosowane są w większości krajów UE i USA. Warto działać, aby pacjenci w Polsce również dostali taką możliwość. Poniżej treść przesłanego listu.

"Szanowny Panie Ministrze,

Zwracam się do Pana w imieniu Stowarzyszenia Pomocy Chorym na GIST, które zobowiązuje swoje władze do podejmowania wszelkich działań, mogących przyczynić się do możliwie skutecznego leczenia chorych z tym rodzajem nowotworu, a także do podnoszenia jakości ich życia. Dlatego też z radością włączyliśmy się, dzięki Agencji Oceny Technologii Medycznych, do opiniowania leczenia adjuwantowego chorych, dla których wartości parametrów charakteryzujących dotychczasowe zaawansowanie choroby wskazują na wysokie ryzyko rozwoju przerzutów nowotworu.
Leczenie adjuwantowe, polegające na podawaniu chorym określonej dawki substancji czynnej – imatynibu, stosowane jest i refundowane w wielu krajach, w tym w Unii Europejskiej i to nie tylko we wszystkich krajach tzw. Europy Zachodniej, ale np. w Bułgarii czy Czechach. Okres leczenia adjuwantowego waha się w granicach 3 – 5 lat (3 w większości krajów europejskich, 5 w USA) i ma charakter prewencyjny. Stosowanie tego rodzaju terapii nie jest tylko i wyłącznie przejawem miłości do chorych - ma również uzasadnienie ekonomiczne, gdyż zapobiega nawrotom choroby i wydłuża życie.
Z radością przyjęliśmy pozytywną opinię AOTM, dotyczącą możliwości stosowania tego rodzaju leczenia przy już obowiązującej w ramach programu lekowego terapii imatynibem.
Niestety, po ukazaniu się tej opinii zapanowało milczenie Pańskiego resortu. Brak informacji co dalej – brak ważnej decyzji dla chorych na rzadkie nowotwory, jakimi są GIST.
Prowadzone są w naszym kraju kampanie wczesnego wykrywania/zapobiegania chorobom nowotworowym. Leczenie adjuwantowe doskonale komponuje się z nimi, jest jedną z form ich realizacji. Dotychczasowe wyniki leczenia chorych na GIST w Polsce należały do najlepszych na świecie, brak dostępu do leczenia uzupełniającego może w krótkim czasie zmienić tę sytuację na niekorzyść polskich pacjentów.
Uprzejmie zatem proszę Pana Ministra o jak najszybsze zajęcie stanowiska przez Pański resort w sprawie dostępności do leczenia adjuwantowego imatynibem chorych na GIST. Bezdecyzyjność nie spotyka się z przychylnym oddźwiękiem wśród naszego społeczeństwa, szczególnie wówczas gdy dotyczy sytuacji związanych z chorobą, cierpieniem, niekiedy niepotrzebną śmiercią. Nie ukrywam, że chcielibyśmy by decyzja była dla satysfakcjonująca dla chorych na GIST – jeśli nie, z chęcią zapoznamy się z jej podstawami merytorycznymi.
Pozostając w nadziei na szybką odpowiedź Pana Ministra, z wyrazami szacunku,

Piotr FONROBERT - prezes"

O naszym apelu można również przeczytać na portalach internetowych poświęconych zdrowiu:

[link widoczny dla zalogowanych]

[link widoczny dla zalogowanych]

Stowarzyszenie serdecznie prosi o komentarze pod artykułami. Musimy pokazać, że pacjenci interesują się sprawą i chcą zmian.